Pengobatan tradisional buat pasien stroke/vegetatif

Background: Papi strokenya penyumbatan di otak ya, lalu sejak koma, berubah ke status vegetatif, berubah ke status permanen vegetatif hingga akhirnya perjuangannya selesai, ini adalah terapi-terapi yang kami berikan ke papi.

1. Fisioterapi

Wajib sekali karena papi ngga bisa bangun, jalan, bergerak sendiri jadi perlu difisioterapi agar setidaknya bisa bergerak meskipun otot2nya akan tetap mengecil. Lama-kelamaan kami beli alat fisioterapi sendiri merk Beurer (lampu terapi infrared) untuk menghangatkan tubuhnya dan paru2nya yang terlalu lama berbaring, dan juga Tens simulator otot yg berupa 4 pads yang ditempel ke badan dan devicenya untuk mengatur getaran.

2. Pijat tradisional

Pijat dengan berbagai metode mulai dari yang pakai tangan, pakai alat seperti koin, alat seperti ulekan dan masih banyak lagi. Waktu itu kita berusaha untuk membuat papi sadar

3. Angong Niu Huang Wan

Obat cina yang katanya sangat bagus untuk penderita stroke penyumbatan, namun saat itu obatnya sangat langka dan sangat mahal. 1 pil harganya 2.2 juta dan belum tentu bisa beli karena jarang ada yang jual. Hati-hati barang palsunya banyak. Waktu itu saya beli di toko obat Mandjur. Obat ini kurang berguna untuk papi yang kondisinya sudah terlanjut vegetatif

4. Terapi infus

Papi dibawa ke dokter Halimin dan dokter Lazuardi untuk diinfus disana. Banyak pasien stroke lainnya disana tapi hanya papi yang kondisinya vegetatif, dan papi masih tergolong salah satu yang paling muda saat itu. Terapi infus ini satu-satunya terapi yang dilakukan di luar rumah dan memerlukan ambulans

5. Akupuntur

Ini juga sudah dicoba dengan membawa praktisi akupuntur ke rumah

6. Orang pintar

Saya akan menceritakan pengalaman dengan orang pintar ini dengan cukup panjang di bawah. Perhatian sebelumnya: ini pengalaman pribadi dan tidak ada maksud untuk menggiring opini kemanapun, hanya dari sudut pandang saya sebagai anak yang orang tuanya sakit parah dan tidak sadar.

Jadi kami sudah coba datang ke orang pintar dengan berbagai latar belakang dan agama.

Ada yang orang pintarnya datang ke rumah setiap minggu, ada juga kami datang ke orang pintar dimanapun itu untuk menanyakan papi.

Oh ya, kami juga tetap berdoa kepada Tuhan, setiap hari, sebanyak mungkin setiap hari kami selalu melibatkan Tuhan di tengah-tengah kami. Namun saya juga mau jujur kalau tidak setiap hari kami bisa tabah, apalagi kalau sudah menjalaninya sendiri. Tidak enak hidup di tengah ketidakpastian.

Orang pintar versi orang chinese:

Semua orang pintar: Rohnya papi udah hilang 1, udah jauh, itu yang bikin beliau ngga sadar.

Versi 1: Papi kamu mau balik tapi nggak bisa, badannya terlalu sakit (otaknya sudah rusak kan memang)

Versi 2: Bakar2 hio dan kertas2 di kamar papi maupun di garasi rumah

Versi 3: Ini papi udah mau pergi tapi masih ada yang diberatin (ade saya masih sekolah waktu itu)

Versi 4: Papi kamu ada yang jahatin

Orang pintar versi non chinese:

Versi 1: saya yakin bisa sembuh ini bapak kamu, lagi saya terawang dan saya sudah koneksi sama papi melalui batin. tapi kalian harus sabar

Versi 2: memang sulit tapi selalu ada harapan (klise banget ya!)

Versi 3: *Orang ini ceritanya jadi perantara antara saya dan papi, dimana ceritanya roh papi dimasukkan ke badan dia buat ngomong ke kita. Dia nangis2, saya waktu itu bingung harus bersikap apa karena ngga percaya. Saya tuh bukan orang yang skeptis loh, tapi saat itu saya tau dia bohong*

Nah, mengenai orang pintar ini, 1 tahun pertama kita selalu menanyakan kapan papi sembuh. Tapi setelah 1 tahun kita sadar kalau emang sakit kayak papi gak mungkin sembuh karena kerusakan otak itu permanen. Jadi doa kita berubah supaya papi diberikan jalan yang terbaik, kalau Tuhan menghendaki papi berpulang maka kami rela.

Meskipun begitu, papi ngga langsung pergi juga dan kami sekeluarga harus menyeimbangkan kesedihan, rasa sesek di dada kalo ngeliat papi setiap hari makin kurus. Jam tangannya yang kupakaikan ke tangannya jadi sangat kendor, bayangin aja dulu dia subur (ngga obesitas) terus tau2 hanya tinggal tulang. Setelah lebih dari 1 tahun, kami saat itu hanya ingin papi terlepas dari sakitnya dan kami rela asalkan papi tidak menderita lagi

Lalu pada akhirnya, setelah 22 bulan papi pun meninggalkan kami di rumah, di tengah keluarga. 4 hari setelah hari ulang tahun saya, 26 hari sebelum hari pernikahan saya.

Memang saat mempersiapkan pernikahan, saya berpikir keras gimana cara bawa papi ke hotel, harus bawa kasur dekubitus, bawa tabung oksigen, bawa alat nebu, bawa alat suction, tetap jaga kesterilan ruangan, dll.

Mungkin, papi ngga mau ngerepotin saya yang sudah mau menikah waktu itu, makanya dia pergi sebelum saya menikah, lalu waktunya juga pas lagi. Kalo di tradisi saya, kita tidak boleh menikah kalau ada orang yang baru meninggal kurang dari 1 tahun, tapi kalau meninggalnya baru masih boleh. Sungguh Tuhan memberikan kekuatan dalam keadaan apapun.

---

Untuk kalian yang sedang berjuang bagi keluarganya yg mengalami sakit serupa, semangat ya.

Ini bukan perjalanan mudah, orang lain ngga akan tau betapa beratnya ini untuk kalian, tapi peristiwa ini akan mendekatkan kalian sekeluarga.

God bless you, really.

Homecare: Persiapan di rumah untuk pasien stroke

Setelah 2 bulan di rumah sakit, tiba saatnya papa saya pulang..

Meskipun hati sedih karena beliau pulang ke rumah dalam kondisi tidak sadar, padahal saat meninggalkan rumah di tanggal 18 Agustus 2016, beliau yang nyetir mobil sendiri ke rumah sakit, tapi aku tetap ada rasa bahagia beliau bisa pulang.

Semoga dengan berada di rumahnya sendiri, beliau jadi lebih nyaman dan bisa cepat pulih dan sadar.

Berikut adalah alat-alat yang dipersiapkan untuk pasien stroke dan terutama pasien vegetatif state yang tidak sadar. Oh ya, semua yang saya sebutkan di bawah ini bisa dibeli di Pasar Pramuka (langganan saya Arga Medical di depan pasar pramuka) dan beberapa bisa dibeli online di marketplace.

- Ranjang rumah sakit yang bisa di naik turunkan. Ada yang manual maupun menggunakan remote, tergantung kemampuan untuk beli karena harganya lumayan mahal
- Kasur dekubitus: Kasur angin yang bentuknya ada rongga-rongganya sehingga mengurangi kemungkinan luka bokong bagi pasien yang terlalu lama berbaring. Kasur dekubitus ini satu paket dengan ranjang rumah sakit itu.

- Kursi roda khusus yang ada senderan dan bantalan, juga spesial untuk bagian menaruh kaki

- Papan tilting: Ini penting untuk pasien yang tidak sadar karena tidak bisa gerak jadi ditaruh di papan tilting agar bisa berdiri dan meminimalisir penyakit yang mungkin timbul akibat tidak bisa bergerak. Papan tilting ini waktu itu kami pesan secara custom, ada yang elektrik (seperti di rumah sakit), ada juga yang perlu di tilt manual (perlu 2 orang biasanya)

- Tabung oksigen + regulator oksigen: Harus siap sedia karena saturasi oksigen pasien bisa tiba-tiba menurun, atau keliatan sesak nafas

- Alat suction: Di kasus saya, sewaktu itu leher papi sudah dibuat bolongan (trakeostomi) dan dimasukan alat yang memudahkan dia bernafas dan juga bisa suction air liurnya, karena beliau koma tidak bisa membuang air liur sendiri

- Alat uap/nebulizer: Untuk membantu beliau supaya batuk-batuknya tidak kering dan bisa disuction.

- Alat pengukur gula darah, kolesterol dan asam urat, tapi yang terpenting adalah gula darah, kenapa? Karena pasien stroke kebanyakan apalagi seperti papi saya hanya bisa berbaring dan sangat sangat rentan bokongnya luka karena hanya berbaring, belum lagi karena panasnya memakai popok terus. Kalau gula naik, luka jadi cepat muncul, cepat membesar dan sulit untuk kering. Kasin kan kalau harus begini

- Alaa pengukur tekanan darah: Alat ini bisa mengukur tekanan darah (sys dan dia), juga pulse

- Genset: butuh gak butuh. Tapi untuk pasien trakeostomi yang secara berkala harus suction, genset penting saat mati listrik agar pasien bisa terus di suction dan tidak mengganggu pernafasannya
- Bola tangan: Nggak tau nama officialnya apa, tapi ini bola yang ada duri2 lembutnya di luar dan seperti squishy. Ini bisa bantu pasien stroke yang sadar agar bisa menggerakkan sendiri dan mendapatkan kembali tenaga untuk menggenggam. Kalau sama papa saya, kami yang kepalkan bola ini di genggamannya lalu kami bantu genggam bareng agar bisa merangsang saraf2 beliau.

Kebutuhan rutin yang harus selalu siap sedia:

- Susu

Dokter menyarankan minum susu kacang dan susu bubuk diabetasol yang plain. Untuk susu kacang kami beli merk UNISOY (keluaran singapore, bungkus oranye) dan Melilea.

Kenapa tidak susu merk lainnya yang banyak di supermarket? Untuk kondisi papa saya, beliau tidak bisa minum susu lain selain diabetasol rasa tawar karena gulanya akan langsung naik. Kalau gula naik, gampang luka dan sulit kering

- Oatmeal

Membantu beliau agar lebih kenyang. Oatmealnya di blender halus dan dicampur dengan susu.

- Sarung tangan: untuk menjaga kesterilan bagi perawat dan pasien khususnya dalam mengganti popok dewasa

- Tisu basah

- Tisu kering

- Duoderm CGF: ini plester sangat bagus untuk luka karena sudah ada antibiotiknya, tapi agak sulit dicari. Tapi di tokopedia ada yang jual. Duoderm ini ada 2 macam yaitu yang extrathin dan yang CGF. Kalau CGF ini tebal jadi kami pikir lebih nyaman buat pasien. did pasar pramuka juga jual tapi gak semua toko jual.

- Selang suction: Untuk suction air liur dari mulut/tenggorokan. Untuk ukuran selangnya konsultasikan ke dokter/perawat rumah sakit dulu. Papa saya pakai ukuran 12. Kita beli sekali 1 dus isi 50an biar lebih hemat. Sehari ganti 1x selang suction, kalau di rumah sakit, bisa 2-3x ganti selang. Setelah selang suction dipakai, jangan lupa dibersihkan dengan NaCL/air mineral biasa tapi steril.

- Kantong urin: Papa saya awalnya pakai namun sudah tidak lagi, Puji Tuhan setelah 1 bulanan pulang ke rumah, beliau bisa kencing sendiri secara natural, jadi kami stock popok dewasa aja yang banyak.

- Lidi kapas untuk membersihkan luka sekitar lubang trakeostomi

- Wooden tongue depressor, biasa digunakan sama suster untuk membersihkan lidah dan bagian dalam mulut, karena beliau tidak bisa disikatkan giginya.

- Perban: Bayak yang jual perban yang dibungkus kemasan steril di Pasar Pramuka. Kenapa pakai yang ini dan tidak perban husada yang dijual di supermarket? Perban ini sudah digunting dan ukurannya sesuai untuk memudahkan perawat dalam membalut luka atau sekitar trakeostomi pasien

- Lotion: Opsional agar kulitnya tidak kering. Kami pakaikan beliau Jergens dan terbukti memang bikin kulit beliau jadi moist.

- Popok dewasa: merk Lifree lebih murah beli di JD.ID, kalo kualitas masih lebih bagus dr. P tapi lifree juga lumayan. Merk dr Kang, otto atau lainnya kurang cocok sama papi karena cepat bocor dan cepat lepas perekatnya. Kita beli yang perekat bukan yang  model celana, karena lebih mudah digunakan dengan kondisi beliau
- Underpad
- NaCL: untuk merendam selang trakeostomi, membersihkan selang suction dan membersihkan luka pasien

Treatment bagi penderita stroke dan sudah dicoba oleh papi:

- Akupuntur

- Angong Niu Huan Wan

- Fisioterapi

- Terapi infus: yang terkenal di Jakarta dan sudah dicoba papi adalah dr Halimin di sunter dan dr Lazuardi di dekat RS Husada.

- Terapi pijat tradisional: yang pakai alat2 kayak ulekan, atau pakai tangan saja sudah kami coba, dan  kami keluarganya pun coba dipijat juga, sakit sekali rasanya. bedanya kami bisa teriak dan meggeliat kesakitan sedangkan papi saya hanya bisa menunjukan sakitnya melalui ekspresi wajahnya.

- Ke orang pintar: akan dibahas di entry lain mengenai hal spiritual ini karena agak sensitif.

Hal krusial lainnya: Care taker atau suster.
Saya dapar suster dari agen. Ada yang cocok ada yang gak cocok. Ada yang banyak mau dan sombong karena terbiasa merawat orang ternama, ada yang memang merawat dengan sepenuh hati. Ada yang manja karena maunya ada 1 suster lagi buat jaga pasien. Saran saya: Dari awal harus set standard kita ke suster. Harus tegas namun juga harus memperlakukan mereka seperti teman karena mereka yang akan menjaga, memandikan, memberi obat ke saudara kita yang sakit. Dan tidak ada suster yang sempurna. Ada yang kerjanya bagus, sepenuh hati, tapi main HP terus. Ada yang kerjanya bersih banget tapi sombong, ada yang kerjanya rajin dan nggak perhitungan, tapi mulutnya nerembel (suka berantem sama keluarga pasien). Saat papi sakit, ada satu-dua hari lah dimana kami tidak ada suster dan harus rawat sendiri. Memang tidak mudah merawat pasien koma, namun jadi lebih banyak ambil pelajaran hidup, lebih tabah dan menguatkan satu sama lain.

Catatan lain yang berkenaan dengan papi sakit:
- Ambulans free dari DKI. Saya tidak tau apakah saat ini masih ada (waktu itu jaman Ahok) dan bagaimana mekanismenya saat ini, tapi jujur ambulans gratis ini sangatlah membantu meskipun kadang sulit didapat karena high demand, tapi kalau telpon 1 hari sebelumnya biasa dapat kok. Yang dibutuhkan: KTP pasien, surat ijin praktek dokter (kalau dibawanya tidak ke rumah sakit) dan ada form lainnya.
- BPJS. Selama papi sakit, kami pernah menggunakan BPJS 2x, dan sisanya biaya sendiri (puji Tuhan dicukupkan). BPJS, seperti banyak orang pernah cerita, memang harus bersabar untuk antri. Perlakuan perawat atau dojternya pun berbeda-beda tergantung masing-masing orang, dan tidak bisa saya generalisasikan kalau pakai BPJS pasti begini begitu. Hanya saja, dengan kondisi papa saya yang full tidak sadar dan harus berbaring, tidak memungkinkan untuk menunggu begitu lama.

Sekian entry ini. Semoga bisa membantu dan jangan putus harapan.

Kehilangan ayah adalah patah hati terhebat

Papi, how are you?
I just listened to Evie Claire's audition for America's got talent and she sang for her dying dad. It must be very hard for her, just as that was and is hard for me to lose you. She sang Arms by Christina Perri in such a way that I just started crying and couldn't stop.

So again, how are you papi?
I hope you are great and you are already in heaven.

This is cliche, but i really miss you. I am okay but I miss you so so much and nobody knows, or to be exact, nobody will probably understand this pain. People might just listen or pretend to listen and they would think that it's normal to be sad but not normal to still be sad. Sometimes I wish I could meet a person who share the same ache like me dad, so that we can talk and cry and feel better after that.

If one day someone asks me to cry in less than 1 minute, I only have to think about you and I will make it at 10 seconds.

Papi, watch me in heaven ya. Come to my dreams to scold me if I do stupid things in this life.

I am sorry if I let you down

Dan akhirnya beliau meninggalkan kami semua

Hari ini tanggal 12 September 2018, saya akhirnya siap untuk membuka hati untuk menceritakan salah satu kisah tersedih dalam hidup saya.

Papi koma sejak 22 Agustus 2016 dan beliau akhirnya meninggal dunia pada tanggal 27 Mei 2018.

Anggaplah post ini merupakan post pertama dari rangkaian cerita yang akan saya bagikan. Khususnya untuk teman-teman yang keluarganya atau kerabatnya juga mengalami persistent vegetative state, saya harap cerita-cerita ini akan membuat kalian kuat. Memang tidak mudah, tapi apa yang harus kita lakukan jika menjadi kuat adalah satu-satunya hal yang harus kita lakukan.

Hidup kita 100% berubah saat orang tua kita mengalami sakit stroke. Dalam cerita saya, papa saya terkena penyakit stroke secara mendadak, kemudian beliau koma dan tidak pernah sadar hingga akhir hidupnya.

Friends, banyaaaaaaak sekali hari-hari dimana saya dan keluarga bisa nangis sendiri teringat papi. Sedih yang tidak akan pernah sembuh, bahkan hingga hari ini. Dan saya rasa untuk seterusnya. Hati tidak rela beliau sakit, tidak rela beliau tidak sempat sadar, tidak rela kenapa kami yang diberikan cobaan seperti ini.

Maka untuk kalian yang kebetulan menemukan blog ini dan memutuskan membacanya, ketahuilah bahwa saya menulis setiap post di blog ini dengan perasaan yang sepenuhnya tercurahkan.

Dan tidak ada hari terlewatkan tanpa saya mendoakan alm papi saya. Seperti janji saya dihari kepergiannya, beliau akan terus hidup setiap hari di dalam doa saya.

Yuk kita mulai ceritanya dari awal.

life is a collection of stories; consist of hope and desperation, love and hate, prayer and curse, fight and let go all at once.

life can change as fast as a blink of an eye but as major as an earthquake.
most of the times, life changes without warning. the question is: are we ready?

we are not ready for most of the time.
but we have to.

my life has changed. since my dad got sick.
bad way or good way, there is no clear answer. all i know is, it's just a clear blend between those two. and all i have to do is just get ready because life doesn't wait for me.

getting ready....
since life changes faster than we know, sometimes when a big event comes to us, we are not ready. and when we are finally ready, life is already one step ahead of us. can we go one step ahead of life? maybe.

when life is too bitter, we cry. we shout. we are blaming everything for the things that must happen to us.

when life is really, really rude to me, i cry. only to myself, only between my fingers writing or typing. and then i feel a little better, but my heart still hurts.

most of the time i could be tough. i cry for a sad cliche drama more than i cry for misfortune in my life. yeah, i'm very softhearted for the kind of touching drama, or touching story, or a story about human saving dogs when the dogs are about to be gone.

when i cry, it only means that the lesson life gives me at the moment is too hard to handle, though that doesn't mean i give up. when i cry, it's when i feel too disappointed over something.

cry doesn't mean you are weak. never looked sad doesn't mean you can't get offended. life is not that absolute.

people who are really, really close to me know about one or two things going on in my life.
some strangers who happen to know the very matter of my life are blessings to me. they are the doctor, caretaker, therapist, prayer leader (from any religion) that take care of my dad.
these close people of my life always encourage me to "never lose the faith", to "let go", and to "believe that miracle exist". i really appreciate that eventhough i think like how three things are a contradiction to each other.

it's not that i never lost my faith. I lose my faith times to times, only that i always regain it.
it's not that i never let go. I let God gives the best for my dad eventhough it means to be ready to letting go. I let go and can't let go.
it's not that i don't believe miracle does exist. i believe it so much but i gotta be realistic too. i can't just hold on to a miracle. what privilege as a human do i have until i deserve to get a miracle? i don't know. only God knows.

Hari lamaranku dengan papi yang belum sadar

Secara tradisi, untuk menikah ada step-step yang harus dijalani sebelumnya yakni:

lamaran: saat mama calon suami memasangkan kalung ke saya

sangjit: saat pihak laki-laki dan perempuan bertukar nampanberisi kebutuhan masing-masing.

hari pernikahan: Hari dimana kedua keluarga dipersatukan

Hari ini adalah hari lamaranku.

Setelah setiap harinya berdoa dan berharap agar papi sadar, ternyata hingga hari ini papi belum sadar.

Kuminta suster memasangkan batik dan celana panjang ke papi, setelah biasanya papi hanya pakai kaos yang belakangnya dirobek, dan popok dewasa saja. Hari ini keluarga calon suamiku akan datang ke rumah kami untuk memintaku.

Papi, hari ini adalah salah satu hari yang kutunggu sejak lama sejak papi sehat karena aku penasaran gimana ya papi akan bersikap pas nanti aku dilamar orang :) ternyata Tuhan berkehendak lain karena sekarang papi tidak sadar. Akhirnya aku hanya dapat membayangkan bagaimana kira-kira papi akan ngomong ke keluarga calon besan papi.

Keluarga calon suami pun datang, dan papanya calon suami berbicara di kamar papi, di sebelah ranjangnya, "saya meminta anak Pak Gandhi untuk anak saya, memformalitaskan hubungan yang terlah mereka jalin selama beberapa tahun."

Suasana harupun memenuhi kamar papi. Terlalu banyak saat-saat dimana aku harapkan mujizat itu ada, dan tak ayal saat lamaran ini menjadi salah satu momen kuberharap papi tiba-tiba sadar. Papi, putrimu sudah besar dan tidak terasa akan segera menikah. Berikanlah aku nasihat pi.